院方呼吁社会各界为母女捐款


信息来源:http://davemusic.net 时间:2019-09-01 11:22

  昨日,记者到省皮肤病医院看望了正在治疗的徐石靓。记者看到,她的背部已经出现渗水,全身满是溃烂后留下的痕迹,左耳耳垂掉落,指甲也开始脱落。

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  虽然疾病加身,但躺在病床上的徐石靓却非常喜欢唱歌,最喜欢的是《隐形的翅膀》。陈子婵说,两年前在广州医院里,有一个年轻人到医院看望时,发现徐石靓喜欢唱歌,就花2000元给她买了个mp3,里面下载了200多首歌。因为平时在医院也没什么事,徐石靓现在几乎全学会这200多首歌。

  陈子婵介绍,她2003年剩下徐石靓。刚出生时,孩子除了皮肤红外没有什么异常。40天后,她发现徐石靓身体出现溃烂,开始四处求医,但一直无法确诊。“很多医生都当皮炎看,住院一段时间回家,不久又反复。”陈子婵说,徐石靓两三岁时,还能自如行走。为了赚钱给孩子看病,陈子婵背着孩子在那大镇街边摆摊卖水果。后来徐石靓的病情越来越重,视力下降,并失去行走能力。陈子婵只好在病房专门照顾女儿。

  “没有好心人的帮助,徐石靓的命早就结束了。”陈子婵说,10年来帮助过徐石靓的人真是数不清了。一次,海口一名好心市民得知徐石靓的情况后,留下联系方式,第二天专门送来了5000元。在广州中山眼科医院时,一市民给了2万元。还有海口一个印刷厂的老板给了2万元,资助徐石靓去北京做检查。民政局和红十字会也资助过。

  今年10岁的徐石靓,家住儋州那大镇南和村。出生后40天,徐石靓身体多处出现红肿溃烂,母亲带她四处求医,但一直无法确诊。2005年她视力下降,曾先后三次接受眼角膜手术。去年8月,广东南方医院的专家确诊,徐石靓患有嗜酸性粒细胞综合症,一种极其罕见的疾病,全世界仅发现5例。医院确诊后举行了新闻发布会,她获得了20万元的捐助。由于治疗药物非常昂贵,徐石靓只好减少服药量,导致病情出现反复。

  2012年8月,广东南方医院的专家确诊,徐石靓患有嗜酸性粒细胞综合症,目前全世界仅发现五例。在医学新闻发布会上,院方呼吁社会各界为母女捐款,徐石靓获捐20多万元。

  10年来,因为家里的瓦房漏水,母女俩夏天只能住在门外空地的搭棚里,村里的大人小孩路过都不敢靠近她,生怕被她传染。

  据了解,2005年,徐石靓视力直线下降,因无法确诊是什么疾病,母亲陈子婵借了亲戚十多万元,先后三次为孩子更换眼角膜。虽然换了角膜,但徐石靓的视力稍有恢复后,又出现排斥反应,未达到实际治疗效果,并且病情恶化。

  2011年12月,徐石靓突发脑梗塞,四肢抽搐,第一次出现意识模糊。此后,徐石靓失明。

  确诊之后,徐石靓转回海南医院治疗。但因为专门治疗该病的药物伊马替尼一盒(3板60粒)要1万多元,母女俩再次陷入困境。近两个月来,因没钱买药,原本每天1.5粒的用量,不得不减少为一天1粒。因此,徐石靓病情最近又出现了反复,接连发起高烧。

  “有时候真想放弃治疗,我们两个人一起走。”陈子婵说,很多人劝她放弃女儿,但她觉得毕竟是条生命,而且孩子这么聪明。为了筹钱,她多次向医院咨询过卖肾,但因为法律不允许而作罢。

  2009年第一次换眼角膜后,徐石靓的视力曾一度恢复,她告诉记者,如果眼睛能看见,她想看喜羊羊与灰太狼。

  和社会上其他人相比,让徐石靓最不能理解的是,父亲对她的冷漠。“虽然失明了,但她心里很聪明,她经常对我说,为什么别人都有爸爸疼爱,而我的爸爸却不管我。”陈子婵说,因为孩子的病,她丈夫和她分居,现在老家种田。除了刚开始那几年,丈夫会出点钱给孩子治病外,后来几乎是不闻不问了。

  每次住院,母女俩常常一住就是一两个月,把钱花光了再回家,10年来,治疗费已经花了近百万元。“因为治病,这几年几乎都是在